Maria (is) Strong

Blogi elämästä MS-taudin kanssa --- A blog about life with MS

Millaista on elää autoimmuunisairauden kanssa - lusikkateoria käyttöön

perjantai 20. huhtikuuta 2018
Oletko kuullut lusikkateoriasta? Mahdollisesti. Spoon theory eli lusikkateoria ei ole mikään aivan uusi juttu vaan teorian takana oleva Christine Miserandino kirjoitti aiheesta vuonna 2003 (lue täältä suomennettu versio). 

Lusikkateorian takana on Christinen ja hänen ystävänsä välinen keskustelu kahvilassa, jossa ystävä kysyy, millaista Christinen elämä on lupuksen kanssa (MS-taudin tapaan autoimmuunitauti). Vastauksena Christine otti viereisestä pöydästä lusikoita ja antoi 12 ystävälleen pyytäen tätä kuvaamaan tavallisen päivänsä ja poistamaan lusikoista aina yhden yhtä aktiviteettiä kohden. Lusikat kuvasivat ihmisen päivittäisen energian määrää ja kuinka sairaalla lusikoiden loputtua myös päivän voimat olisi loppuun käytetty. Terveellä lusikoita on miltei loputtomasti. Sairas joutuu tekemään valintoja, jotta lusikat eivät lopu kesken päivää - terveellä tällaista valintaa ei tarvitse tehdä. Lusikkateoria on sovellettavissa aika lailla mihin krooniseen sairauteen tahansa. Sairaalla lusikoiden määrä ei myöskään ole vakio vaan niiden määrä vaihtelee sen suhteen, onko ihmisellä hyvä vai huono päivä.


Lusikoiden lainaaminen ei kannata

Lusikoiden käyttö on erilaista terveellä ja sairaalla. Sairaalla menee aamutoimiin jo useampi lusikka. Sängystä ylösnousu kankeana ja kipeänä - yksi lusikka.  Suihkussa käynti vie aivan varmasti yhden lusikan. Aamupalan laittaminen - siihen saatta mennä jo kaksi lusikkaa, ellein sitä joku toinen laita nenän eteen. Vaatteiden päälle laittaminen: yksi lusikka. Saattaa olla, että aamun askareisiin on mennyt jo puolet päivän lusikkasaldosta ja kello ei ole vielä yhdeksää. Loppupäivän askareet täytyy valita tarkoin, että lusikat riittävät iltaan saakka. Jos lusikat loppuu kesken päivän voi seuraavan päivän lusikkasatsista lainata, joka tarkoittaa, että seuraavana päivänä lusikat saattavat loppua vielä aikaisemmin kesken. 



Lusikat loppuu kesken

Lusikkateoria kuvaa hyvin omaa elämääni. Lusikoiden määrä ei todellakaan ole vakio. Jokainen päivä on erilainen. En osaa suunnitella päivän toimia niin, että minulla oli varmasti lusikoita käytettävaksi iltapäivästä iltaan. Lainaan aivan liikaa seuraavan päivän lusikoita. Jos yksi viikko menee tukka putkella paahtaen on aika taattu juttu, että seuraava viikko menee leväten. Uupumusta on terveen vaikea ymmärtää - ja tiedän sen omakohtaisesta kokemuksesta. En minäkään sitä ymmärtänyt, ennen kuin itkin viime kesäkuussa yrittäessäni etsiä pyykkikorista sukille pareja: en huonona päivänä jaksa yhtään mitään. Nyt se on läsnä jossain määrin jokainen päivä. Minun lusikkani loppuvat kesken aika usein. 

Oliko lusikkateoria sinulle jo tuttu juttu? 


Sinulle, jolla on huono päivä

maanantai 16. huhtikuuta 2018
Sinulle, jolla on huono päivä. Ehkä huono päivä on ollut jo useamman viikon, ehkä kuukauden. Ehkä sinusta tuntuu, että elämä on laskenut alamäkeä jo pidemmän aikaa. Ehkä sinusta tuntuu, että elämää varjostaa musta pilvi, jonka läpi auringon säteet eivät pääse paistamaan. Olipa siihen syynä sairaus tai muut elämän vastoinkäymiset, tämä on juuri sinulle. Tunteet eivät aina vastaa todellisuutta. Mielemme usein suurentaa elämän ikävät asiat moninkertaisemmiksi, mitä ne todellisuudessa ovat.


Elämän ei kuulu olla täydellistä

Unohda odotuksesi elämästä. Unohda odotuksesi tästä päivästä. Unohda ne vuosien ja vuosienkausien aikana sisäistämäsi kuvat siitä, millaista elämän pitäisi olla. Elämän ei kuulu olla täydellistä. Se kuuluu olla elämää. Tunteita laidasta laitaan. Kiukku ja suru kuuluvat elämään samalla tavalla kuin onnellisuus ja nauru. Kyyneleet eivät ole heikkoutta. 

Jokaisessa vastoinkäymisessä on oppitunti sinulle. Sen ei tarvitse olla sen suurempaa oppituntia kuin, että selvisit tästäkin. Mieti, kuinka paljosta olet selvinnyt. Silti se on kallisarvoinen oppitunti. Ehkä tämän jälkeen osaat arvostaa taas niitä pieniä hetkiä, jolloin on helpompaa. Huomaat, että niitä elämään mahtuu paljon. 


Askel kerrallaan

Sinun ei tarvitse ottaa kuin yksi askel kerrallan. Pitkä matka edessä saattaa tuntua musertavalta. Vaikka päämäärään kannattaa välillä vilkaista oikean suunnan pysymiseksi, ei sinulla ole kuin seuraavan askeleen matka. Joskus suorin tie ei ole kaikista mielenkiintoisin. Oikopoluilla ja kiertoteillä tapahtuu paljon ja maisema saattaa olla lyhyempää tietä kauniimpi. Mihin sinulla oikeastaan on kiire? Kasvumme jatkuu kehdosta hautaan saakka. 


Joskus huono päivä ei vaadi muuta kuin hyvät yöunet, pienet päivänokoset ja riittävästi ravintoa elimistölle. Niiden jälkeen jo saatat huomata, että aivan yhtä yllättäin kuin kevät aina saapuu talven jälkeen, myös se synkkä pilvi sinun yltäsi hälvenee. 



Hirvittävää huimausta eli mitä minulle kuuluu

perjantai 13. huhtikuuta 2018
Minua on huimannut pari viikkoa. Pahin huimaus ei ole päällä koko ajan, mutta riittävän usein, että se on alkanut häiritsemään itseäni. Verenpaineet on normaalit, niska-hartiaseutu on vetreä (kiitos kuntosalilla käynnin) ...hyvänlaatuista asentohuimaustakaan tämä ei ole (näin itse diagnosoituna). Saatan istua tuolilla ja yht'äkkiä päässä huippaa niin, että meinaan tippua tuolilta. Viime viikonloppuna katsottiin miehen kanssa elokuvaa, jossa kuvakulma muuttui ylhäältä päin kuvattavaksi - tuntui, että pökerryn siihen sohvalle. Itsestä tuntuu, että jostain syystä silmien ja aivojen viestintä on nyt jotenkin mennyt vähän sekaisin.

Tällä viikolla silmiä on alkanut särkeä. Särky alkaa muutamia kymmeniä minuutteja sen jälkeen kun herään ja jatkuu koko päivän. En tiedä liittyykö se juuri tuohon silmien ja pään yhteistyön heikkenemiseen - siltä se ainakin itsestään tuntuu. 


Nyt tietenkin yksi toinen sairauksistani, eli migreeni ei tykkää tästä "näköviasta" lainkaan (täältä voit lukea aikaisemman postaukseni migreenistä). Migreeni on tykytellyt päässä nyt pari päivää ja sen tullessa kuvioihin ollaan vähän "kumpi oli ensin muna vai kana" - tilanteessa. Kumpikin pahentaa toista. Olen joutunut useampana päivänä ottamaan migreenilääkkeen. Olo ei ole ole kovin kaksinen. 

Liittyykö nämä oireet MS-tautiin. Hankala sanoa. Kaikkia kropan oireet kun eivät välttämättä siitä johdu. 


" Olen tottunut voimaan huonosti..."

On tullut huokaistua jo pari kertaa viime päivien aikana, että voimat oman alkaa olla aika finaalissa. Nykyinen MS-lääke ei itsestä tunnu tehokkaalta, koska oireiden kannalta vointi on koko ajan pikkuhiljaa mennyt alaspäin. En näiden huimaus ja silmäoireiden kanssa viitsi lähteä lääkäriin. Ne on soitettu neurologille ja muutosta hoitosuunnitelmaan ei tällä hetkellä tarvita. Sinnittelen. Olen tottunut voimaan huonosti, että nämä pään oireilut menee siinä samassa kelkassa. 


Ja hei, käys tykkäämässä blogin FB-sivuista ja Instagramista @mariaisstrongblog. Päivityksiä tulee...no päivittäin. 

Miten päästä yli ilkeistä sanoista?

maanantai 9. huhtikuuta 2018
Minusta on MS-taudin myötä tullut jokseenkin erakko. No ei aivan erakko, mutta sosiaaliset suhteeni ovat vähentyneet. Olen ollut sairaslomalla melkein vuoden ajan. Töihin paluu on ollut koko ajan suunnitelmissa, mutta sairaus on aina yllättänyt takavasemmalta ja töihin paluu on taas työnnetty hamaan tulevaisuuteen. Uupumuksen vuoksi en ole juurikaan jaksanut pitää sosiaalisia suhteita yllä, mikä on erittäin harmillista. Minun sosiaaliset suhteet ovat hyvin rajoittuneet. Olen huomannut, että olen erakoitumisen vuoksi herkistynyt todella paljon sille, millaista vuorovaikutusta minulla on kodin ulkopuolella. Olen muutenkin herkkä, mutta nyt ei vaadita paljon, että pahoitan mieleni. Toisten sanat satuttavat helposti.

Terävä kieli viiltää

Se on koettu monta kertaa, että meitä ihmisiä on joka lähtöön ja meidän vuorovaikutustaidot poikkeavat paljon toisistaan. Joillakin on terävä kieli tarkoituksella, toisilla tietämättään. Joskus viestin vastaanottaja on erityisen herkkä. Oma huono päivä ja ikävät vellovat tunteet saattavat vaikuttaa siihen, miten puhumme muille. Minulla ainakin vaikuttaa. Toisen kiukun vastaanottajana on kuinka ikävää on olla. Meistä jokainen tietää sen. Vaikka se puhetyyli ei oman perheenkään kesken ole suvaittavaa, painetaan se helpommin villasella kuin silloin kun se tapahtuu vähän vieraampien ihmisten välillä. 

Kärkäs kritiikkiin

Me emme voi vaikuttaa olosuhteisiin tai siihen, miten toiset ihmiset puhuvat meille tai kohtelevat meitä. Jokainen on elämänsä aikana kokenut ainakin kerran ikävän kommunikaatiotilanteen. Toiset kokevat niitä päivittäin. Vaikka emme voi vaikuttaa aina muihin (joskus positiivinen esimerkki saattaa auttaa tuleviin kommunikaatiotilanteisiin) meillä on kuitenkin valta vaikuttaa siihen, miten otamme toisen loukkaavat sanat tai puhetyylin vastaan ja miten käsittelemme sen. Joskus toiselle voi kertoa että heidän sanansa tai puhetyylinsa loukkasi meitä - joskus se ei hyödytä. Meidän omat reaktiomme ja asioiden prosessointi on ainoita asioita tässä maailmassa, mihin voimme vaikuttaa. Olen koonnut alle inspiroivia ajatuksia, mitä ikävissä kommunikaatiotilanteissa kannattaa pohtia. (niihin, joihin on selvästi löytynyt ihminen ajatuksen takana, on se merkitty. Monet ajatelmista on usean tunnetumman ihmisen lausumia)






...ja lopuksi...




Tuleeko sinulla mieleen jotain ajatelmia, jotka auttavat sinua ikävissä kanssakäymisissä?

p.s Tervetuloa seuraamaan blogin FB sivuja ja Instagramia (@mariaisstrongblog). Niihin päivitän jotain melkein joka päivä.